Az alapítvány célkitűzései
- Ezen ritka és az orvostudomány jelenlegi ismeretei szerint gyógyíthatatlan betegségben szenvedők megsegítése minden lehetséges módon. Nemzetközi kapcsolatok kialakítása hasonló célú és tevékenységű szervezetekkel a külföldi kutatási, gyógyítási eredmények hazai megismertetése érdekében. A betegségben szenvedők külföldi egészségügyi intézményekben vizsgálatokon való részvételének megteremtése.
- A súlyos neuromuscularis betegségben szenvedők kivizsgálásának, kezelésének, életminőségének javítását támogatja. Ezen betegcsoportokon belül az amyotrophiás lateralsclerosis és hasonló gyors progressziójú motoneuron betegségek és izomdisztrófiák a támogatásban elsőbbséget élveznek.
- Támogatja az alapítvány az esetleges külföldi intézetek vizsgálatait, kezelési költségeit.
- A betegek számára a betegségükkel kapcsolatban összejöveteleket szervez.
- Támogatja a betegek kezelésében résztvevő egészségügyi személyzet szakképzését, ezzel összefüggésben a hazai és külföldi konferenciákat.
Információk az alapítványról
Jobb volna, ha rákos beteg lenne
Amerikában százmilliós adományt gyűjtöttek össze a magukat jeges vízzel leöntők az ALS-betegségben szenvedők számára. Magyarországon ennek csak a töredéke jött össze, pedig a betegek rászorulnának a támogatásra. Az ALS ugyanis pár év alatt teljesen leépíti a testet, a beteg pedig még arra is képtelenné válik, hogy csatornát váltson a tévén. Magyar betegekkel beszélgettünk, akik elmesélték, hogyan vált börtönné a testük, és mit szólnak a jeges vödrös őrülethez...
A cikk folytatódik az abcug.hu oldalon: elolvasom